Culture et Drépanocytose, actualité du globule rouge

La drépanocytose, maladie du globule rouge, est la maladie génétique la plus fréquente. Elle est encore trop peu connue bien qu’elle touche des millions de patients dans le monde.

État des lieux en France :

• En constante augmentation, elle concerne plus de 25 000 personnes en France, de la naissance à l’âge adulte avec une forte prévalence dans les zones urbaines multiculturelles.
• Le dépistage néonatal permet un diagnostic précoce, indispensable pour améliorer la prise en charge et limiter les complications. Il permet aussi d’informer les familles à risque de transmettre un jour la maladie.
• Malgré des avancées thérapeutiques importantes, la maladie reste une maladie chronique invalidante imposant un lourd suivi médical mais aussi des adaptations dans la vie quotidienne, scolaire, sociale, professionnelle et familiale encore insuffisantes.

Pourquoi cette soirée ?

Il s’agit de la première soirée du centre de référence adulte et pédiatrique des maladies du globule rouge du CHU de Rouen.

Cette soirée thématique vise à renforcer la connaissance, favoriser les échanges entre professionnels de santé et encourager une prise en charge globale. Les dimensions médicales, psychologiques, sociales et culturelles doivent être appréhendées pour mieux soigner. Les différents projets interdisciplinaires du centre seront exposés puis une conférence abordera les aspect culturels et nous proposera des clés pour mieux soigner. La soirée se terminera par un moment convivial.